Hastalık nadir sorunlar ortak

Ülkede 6 milyona yakın kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Hastalar tanıdan tedaviye, ilaca erişimden ayrımcılığa dek pek çok sorun yaşıyor. Multidisipliner merkez eksikliği, yetersiz geri ödemeler ve sosyal destek mekanizmalarının yetersizliği ailelerin yükünü artırıyor.

Hastalar seslerinin duyulmasını istiyor.